JAKARTA, KOMPAS.com - Sore itu, bayi Togu Daud Gibran terbaring di tempat tidur di ruang tamu rumahnya sembari ditemani sang Ibu yang sesekali menggendongnya.
Napasnya sering kali terdengar seperti sesak dan terkadang menangis layaknya bayi pada umumnya. Sang Ibu, Aelpi Evelin Setiyani beberapa kali memberikan susu di botol untuk Togu.
Togu tak bisa bermain bebas layaknya anak seumurnya. Saat berusia 7 bulan bayi sedang lincah-lincahnya tengkurap maupun berlatih untuk merangkak, tapi tidak dengan dirinya.
Togu lahir tanpa langit-langit rongga mulut. Gerakannya terbatas karena penyempitan otak bagian belakang dan jari-jari di tangan maupun kaki yang tersambung satu sama lain.
Baca juga: Togu Daud Gibran, Bayi Tanpa Rongga Langit-langit Rongga Mulut Butuh Uluran Tangan Netizen
Orangtua sempat putus asa
Dengan kondisi memprihatinkan tersebut, sang ayah Johnson Eduard sempat putus asa melihat putra bungsunya digerogoti banyak permasalahan di tubuh.
Ia bahkan sempat berpikir agar anaknya lebih baik tiada dibandingkan harus tersiksa.
"Saya sampai pernah berpikir apakah seperti ini lebih baik tidak ada saja?" ujar Johnson kepada Kompas.com, Selasa (21/8/2018).
Pemikiran Johnson ini tak semata-mata karena prihatin dengan kondisi putranya. Ia menyesali dokter kandungan pernah mengatakan kondisi anaknya baik-baik saja tanpa kekurangan saat masih berada di dalam kandungan.
"Saya marah, kecewa, selama istri saya hamil kami rutin USG, pengecekan ke RS tapi kata dokter anak saya sehat, normal tak ada kekurangan," tuturnya.
Memikirkan keadaan anaknya kini, Ia bahkan kehilangan berat badan karena stres. Berat badannya turun drastis dari 80 kilogram menjadi 55 kilogram.
Baca juga: Bayi Rayyan Terlahir Tanpa Anus di Depok
Bolak-balik rumah sakit
Perjalanan Togu hingga akan dioperasi sampai saat ini, bukanlah perjalanan yang mudah.
Bayi ini pernah diberikan harapan palsu oleh Rumah sakit sebelum akhirnya ditangani secara serius oleh Rumah Sakit Pusat Otak Nasional (RSPON).
"Kita selalu bolak balik RS. Diperiksa, bilang anaknya engga apa-apa. Memang dibilang ada cairan di kepala tapi, katanya enggak apa-apa," kata Johnson.