Kisah Balqis Berjuang Hadapi Penyakit Langka Vaskulitis, Jarinya Mengering hingga Putus Sendiri

BEKASI, KOMPAS.com - Seorang anak perempuan bernama Balqis Aulia Rahma (9) mengidap penyakit vaskulitis atau radang pembuluh darah sejak September 2019 lalu.

Penyakit langka itu membuat warga Kranji, Kota Bekasi ini terpaksa berhenti sekolah ketika dirinya berada di kelas 3 SD. Kini, Balqia sedang berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya.

Ibunda Balqis, Wismawati (31), mengungkap bagaimana kali pertama anaknya itu didiagnosa vaskulitis. Kata dia, Balqis mulanya hanya mengeluh bahwa badannya pegal-pegal. Namun, lambat laun dia tak bisa berjalan.

Kondisi tersebut pun membuat Wismawati sangat panik dan membawa Balqis ke Rumah Sakit Ananda.

Baca juga: Idap Penyakit Langka Atresia Bilier, Bayi Nadine Harus Operasi dengan Biaya Rp 2 Miliar

“Awalnya anak saya didiagnosa TB paru, terus kata saya, 'Kalau kena TB paru kenapa enggak bisa jalan?'. Lalu dokter bilang, karena dia kurus, jadi kena ke tulang hingga akhirnya anak saya dirawat lima hari,” ujar Wismawati saat dikonfirmasi, Selasa (22/9/2020).

Usai lima hari dirawat di rumah sakit, Balqis diizinkan pulang. Namun, ketika sampai di rumah, Wismawati kaget melihat kondisi anaknya malah kian mengkhawatirkan. Seketika jari-jari anaknya menghitam dan mengering, dengan kesan seperti membusuk.

Karena kondisi yang seperti itu, Wismawati kemudian membawa Balqis ke RSUD Bekasi untuk mendapatkan perawatan selama 10 hari, sebelum dirujuk ke RSCM, Jakarta Pusat.

“Saat di RSCM Balqis dinyatakan mengidap vaskulitis. Kata dokter ada peradangan pembuluh darah. Jadi aliran darah yang mengalir ke ujung jarinya tidak lancar. Jadi ujung jarinya membusuk. Kena penyakit langka kata dokter, 1.000 banding 1 penderitanya,” ujar Wismawati.

Baca juga: Bayi Ini Lahir dengan Penyakit Langka Sindrom Herlequine Ichtyosys, Kulitnya Mengeras dan Melepuh

Mendengar kabar dari dokter, Wismawati langsung kaget. Dia tak pernah mengira anak pertamanya mengidap penyakit yang belum pernah didengarnya selama ini.

Makin lama kondisi Balqis kian memburuk. Muncul ruam yang menyebabkan luka bernanah di sekejur kulitnya.

Luka-luka di sekujur tubuh Balqis terlihat seperti luka bakar. Ia merasakan perih ketika lukanya mengalami pembusukan.

Penyakit itu menyebabkan kaki dan tangan Balqis mengecil. Bahkan kini Balqis tak dapat merasakan sentuhan atau menggerakkan jari-jarinya lagi.

Bahkan, telunjuk tangan kanan Balqis terpaksa diamputasi karena telah mati rasa dan membusuk.

"Jari telunjuknya diamputasi karena lukanya sudah parah, sudah enggak bisa digerakkin juga telunjuknya, kata dokter infeksi jadi bikin dia (Balqis) demam," kata Wismawati.

Wismawati terus menahan tangis setiap kali melihat kondisi anaknya. Kata dia, Balqis tetap semangat meski sedang mengidap penyakit langka.

Baca juga: Ahli Medis: Butuh Petunjuk Teknis untuk Anak Pengidap Penyakit Langka